Izranjavana koža skriva hrabrost i neslomljiv duh

Matiji najobičnije radnje, poput otvaranja staklenke ili pranja zuba iziskuju mnogo vremena. Prsti na njegovim šakama potpuno su srasli što mu onemogućava svakodnevne radnje u samostalnom životu. Unatoč njegovoj dijagnozi recesivne distrofične bulozne epidermolize ili pojednostavljeno - rijetke i teške dermatološke bolesti, kroz dane kroči uz osmijeh na licu.

POVEZIVANJE OBITELJI

Matija trenutačno radi u Udruzi DEBRA (društvo oboljelih od bulozne epidermolize) kao koordinator pacijenata. Savjetuje ih i motivira te s njima redovito razmjenjuje iskustva i radi na senzibilizaciji javnosti na tu bolest.

“Ideja udruge bila je da Zagreb bude centar okupljanja ‘leptira’ zbog kvalitetnije liječničke njege. Sukladno tome pod Udrugom je unajmljen stan za potrebe obitelji čija djeca u Zagreb dolaze iz drugih krajeva Hrvatske”, kaže Vlasta Zmazek, predsjednica Udruge DEBRA. Cilj je druženje i povezivanje obitelji u kojoj je netko obolio od epidermolize, informiranje o novim mogućnostima liječenja, prikupljanje sredstava za njegu, pomoć pri školovanju i boljoj socijalizaciji.

Premda za sada nema učinkovite terapije, život bolesnika najviše ovisi o svakodnevnoj njezi i kirurškim zahvatima te psihološkim tretmanima u samom početku da bi se obitelj lakše nosila s određenim teškoćama. Zbog toga se 25. listopada obilježava Svjetski dan bulozne epidermolize kako bi i ovi leptiri dobili krila.

Antonija je divan i nadahnjujući primjer kako se može živjeti s buloznom epidermolizom. Ona je majka i supruga “djece leptira”. Prije susreta s Markom ništa nije znala o toj bolesti, ali je znala da postoji. Kako su uplovili u bračne vode, tako su krenuli u potragu za lijekovima.

“Prestali smo se živcirati zbog besmislenih stvari, na koje ionako ne možemo utjecati. Ne obaziremo se na prošlost, malo zavirimo u budućnost, a živimo danas, u ovom trenutku, jer smatramo da je to ispravno. Inače život projuri”, kaže Antonija.

POZITIVAN DUH

Ovakav način života počeo je pokazivati odlične rezultate na Markovom psihofizičkom zdravlju i koža mu se vidno počela oporavljati. Marko, danas 36-godišnjak, rodio se s lakšim oblikom ove bolesti i većinu aktivnosti samostalno obavlja. Iako je Markov gen dominantan i nasljedan pri čemu je mogućnost za prenošenje toga gena bila 50 posto, odlučili su imati dijete.

Njihova se Nora rodila s istom bolesti. Bolest joj se pojavila na oba stopala, ali je previjanjem nekoliko puta na dan drže pod kontrolom. Prvotni šok koji je uslijedio umirio je Antonijin pozitivan duh. Odlučila je da nema razloga zbog kojih bi Nora uz dijagnozu bila tretirana drukčije od ostale zdrave djece. Dakako, određene aktivnosti zbog mogućnosti ozljeda neće biti jednostavne, no za svoju petomjesečnu Noru, Antonija kaže da je upravo onakva kakva je htjela da bude - sretno, aktivno i nasmijano dijete.